Healthier Humanity podcast #23 - Vivre avec une maladie chronique : les secrets d'un médecin malade depuis 29 ans - Dr. Charlotte Tourmente

Saviez-vous qu'un tiers de la population française vit avec un problème de santé chronique ou durable ? Que 140 000 Français sont atteints de sclérose en plaques - avec trois femmes touchées pour un homme ? Et qu'une personne sur deux sera, au cours de sa vie, confrontée à un handicap - directement ou à travers un proche ?

Dans ce nouvel épisode de Healthier Humanity, le Dr. Charlotte Tourmente nous dévoile les réalités méconnues des maladies chroniques invisibles.

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Médecin sexologue, thérapeute de couple, auteure et présidente de Dare Women Handicap - organisation dédiée à l'inclusion professionnelle des femmes en situation de handicap - le Dr. Charlotte Tourmente incarne depuis près de 30 ans une médecine profondément humaine. Diagnostiquée à 20 ans, en plein cursus médical, avec une sclérose en plaques, elle a traversé poussées, douleurs chroniques et une hémiplégie brutale avant de réinventer entièrement sa trajectoire professionnelle. Son parcours l'a menée du Magazine de la Santé à l'écriture, en passant par la sexologie et l'engagement associatif. Avec une lucidité rare, elle partage sa philosophie : « La maladie ne vous définit pas et elle ne dit rien de votre valeur. Mais vous pouvez choisir la façon dont vous la vivez. »

Au fil de cet échange, découvrez :

Que vous soyez directement concerné par une maladie chronique, que vous accompagniez un proche ou que vous soyez manager, cet épisode vous donnera des clés concrètes pour changer votre regard et agir différemment.

Dr. Charlotte Tourmente : Vous me croisez dans la rue, vous me voyez, je vous dis que vous êtes en pleine forme. Il y a toujours l'envers du décor avec la maladie invisible. Une maladie chronique, c'est une maladie ou une affection qui est longue, durable, qui très souvent n'est pas curable. Il y a quand même plus d'un tiers de la population française qui estime vivre avec un problème de santé chronique ou durable. Donc c'est énorme. Le diabète, les autres maladies neurodégénératives, Parkinson, Alzheimer, les maladies inflammatoires chroniques - la liste est très très longue. La maladie, elle ne vous définit pas et elle ne dit rien de votre valeur. Mais vous pouvez choisir la façon dont vous la vivez.

Jean-Charles Samuelian : Et si vous pouviez vivre vieux en pleine forme ? Bienvenue sur Healthier Humanity. Je suis Jean-Charles Samuelian-Werv, le cofondateur et CEO d'Alan. Dans ce podcast, j'interview des scientifiques, des médecins, des athlètes pour creuser la longévité. Abonnez-vous à ce podcast si vous voulez reprendre votre santé en main et ne manquer aucun épisode.

Aujourd'hui, j'ai l'honneur d'accueillir Dr. Charlotte Tourmente, médecin sexologue et une femme remarquable qui... Pas de pression !

Dr. Charlotte Tourmente : Aucune !

Jean-Charles Samuelian : ...qui incarne la résilience face à l'adversité. Il y a un peu plus de 20 ans, Charlotte a été diagnostiquée avec une sclérose en plaques. Loin de la freiner, cette épreuve a nourri sa vocation et transformé sa vision de la médecine. Charlotte est également présidente de Dare Women Handicap, une organisation qui oeuvre sur l'inclusion des femmes avec un handicap invisible dans le monde professionnel. Et on va creuser tout ça aujourd'hui.

Dans cet épisode, nous allons explorer un sujet qui touche des millions de personnes : comment cohabiter avec une maladie chronique. Charlotte va nous expliquer ce qu'est la sclérose en plaques, nous parler des défis méconnus des maladies invisibles, et nous donner des clés pour mieux comprendre ceux qui vivent ces réalités et les aider à mieux les vivre.

Il y a 29 ans, je crois, vous avez été diagnostiquée avec la sclérose en plaques. Qu'est-ce que c'est, la sclérose en plaques ?

Dr. Charlotte Tourmente : La sclérose en plaques, c'est une maladie neurologique qui va toucher - pas du tout la peau, comme on pourrait le penser avec le mot "plaques" - mais le cerveau et la moelle épinière. Et en fonction des zones touchées par les fameuses plaques, il va y avoir toute une variété de symptômes :

Il y a une multitude de symptômes. En fonction des patients, il va y avoir différents tableaux, différentes expressions de la maladie.

Je précise qu'il y a deux formes :

Jean-Charles Samuelian : Et aujourd'hui, c'est combien de Français qui ont la sclérose en plaques ? À quel âge ça se déclenche en moyenne ?

Dr. Charlotte Tourmente : Aujourd'hui, on parle de 140 000 patients en France, avec environ 6 000 nouveaux cas par an. Dans le monde, plus de 3 millions de personnes sont touchées.

Je vais distinguer deux tableaux. Pour la forme par poussée, il y a davantage de femmes que d'hommes - trois femmes pour un homme - avec un début plutôt entre 25 et 35 ans. Pour la forme progressive, c'est après 40 ans, et là, le ratio homme-femme est proche de 1.

Jean-Charles Samuelian : C'est hyper intéressant. Et cette maladie, comment on comprend qu'on est malade ? Comment le diagnostic tombe ?

Dr. Charlotte Tourmente : On comprend qu'on est malade d'abord parce qu'on présente des symptômes. Dans mon cas, c'était des fourmillements dans les jambes qui ne passaient pas, qui montaient jusqu'à la taille et qui s'intensifiaient. J'étais en troisième année de médecine, j'avais 20 ans.

Ce qui a mis la puce à l'oreille du médecin, c'est qu'un an et demi auparavant, j'avais eu une atteinte visuelle - je ne voyais plus rien, ce qui n'était pas pratique en première année de médecine, mais on n'avait pas posé le diagnostic à l'époque. En se disant qu'il y avait eu plusieurs poussées, on a fait une IRM et le diagnostic est tombé rapidement dans mon cas.

Jean-Charles Samuelian : Ça se détecte par IRM principalement ?

Dr. Charlotte Tourmente : Oui, et puis avec un faisceau d'indices - on fait une enquête pour savoir s'il y a eu des symptômes auparavant, si ces symptômes concernent plusieurs zones du cerveau ou de la moelle épinière. Mais l'IRM, c'est l'examen clé.

Jean-Charles Samuelian : Et c'est quelle spécialité qui s'occupe de la sclérose ?

Dr. Charlotte Tourmente : Les neurologues.

Jean-Charles Samuelian : Il y avait un an et demi entre le premier symptôme et le diagnostic. C'était une sorte d'errance ? Comment ça s'est passé ? Comment vivent les patients en général pendant cette période ?

Dr. Charlotte Tourmente : Dans mon cas, c'était juste après mes partiels de première année. On s'est dit que c'était le stress. Évidemment. Et comme j'ai bien récupéré au bout de six semaines, je vivais très bien avec ça.

Puis début de troisième année, je rentre d'un séjour en Afrique, et il y a les fourmillements. On se dit d'abord que c'est un parasite, et puis de fil en aiguille - pas du tout, c'est une sclérose en plaques.

Honnêtement, c'est un tsunami. J'avais 20 ans, à l'époque il n'y avait quasiment pas de traitement. La sclérose en plaques - vous m'entendrez dire SEP, parce que c'est l'acronyme qui permet d'abréger le nom de la maladie - c'était une maladie très angoissante, synonyme de fauteuil roulant, et potentiellement de nombreux deuils.

Moi, très orgueilleuse à 20 ans comme on l'est souvent, je me disais que ça n'aurait aucun impact sur ma vie ni sur ma carrière. Forcée de reconnaître, 29 ans après, qu'elle en a eu beaucoup - mais elle m'a aussi fait faire des choses très intéressantes.

Jean-Charles Samuelian : Quand vous dites que c'est un tsunami, comment s'est développée la maladie au cours du temps ? Quel impact elle a eu sur votre vie ? Qu'est-ce qu'elle a limité ? Qu'est-ce qu'elle a permis ?

Dr. Charlotte Tourmente : C'est un tsunami parce que la maladie est très angoissante, de par les symptômes extrêmement variés qu'elle peut provoquer, et aussi par son imprévisibilité.

Imprévisibilité à long terme : on ne sait jamais dans quel état on sera dans 10, 20, 30 ans. Il faut réussir à vivre avec cette épée de Damoclès.

Et imprévisibilité au jour le jour : je ne sais jamais dans quelle forme je serai le lendemain en me réveillant. Là, typiquement, j'avais une névralgie en me levant ce matin - elle passe, mais c'est vrai que ça complique la réalisation d'un podcast.

Ces deux facteurs - les symptômes et l'imprévisibilité - sont vraiment caractéristiques de la maladie.

Au départ, je récupérais très bien de mes poussées, donc je n'avais pas de handicap entre deux. Puis, au bout d'un an et demi, je suis rentrée dans le monde du handicap invisible, notamment avec les douleurs. Les fameuses névralgies : des douleurs au niveau du visage, imprévisibles, très violentes, qui peuvent durer jusqu'à 24 heures - très bien contrôlées pendant longtemps, puis c'est devenu très compliqué il y a cinq ans.

Il y a eu aussi des douleurs dans les jambes en étau : plus je reste debout, plus j'ai un étau qui écrase mes jambes. Vous imaginez, étudiante en médecine, on passe quand même notre vie dans les hôpitaux. C'était très compliqué.

Plus les poussées qui se surajoutent. J'en ai fait deux en cinquième année, quand on commence à préparer l'internat. Je n'ai donc pas pu le passer. Il y a eu deux années d'angoisse à ne pas savoir que faire. Être généraliste avec une telle imprévisibilité - moi qui voulais être médecin hospitalier - je trouvais ça vraiment difficile.

Finalement, comme j'adorais écrire et expliquer la médecine aux gens, je me suis formée en journalisme médical après avoir fini mes études. C'est comme ça que j'ai intégré Le Magazine de la Santé, l'émission phare de santé qui est toujours sur France 5.

Jean-Charles Samuelian : Et ces poussées, elles sont imprévisibles, mais c'est quoi la fréquence ? Vous en avez combien par an ?

Dr. Charlotte Tourmente : C'est très variable. Ma grande chance, c'est que je suis très sensible au traitement de fond, qui régule l'activité de la maladie. Quand je suis sous traitement, je fais de petites poussées - les 10 à 15 premières années, c'était une à deux poussées par an, pas des poussées très violentes.

En revanche, en 2008, on a arrêté mon traitement de fond que je ne supportais plus. Et là, ça a été trois poussées en six mois, dont une hémiplégie.

Je me suis levée le 5 décembre 2010 - j'ai encore la date en tête - et je me suis effondrée par terre. J'avais une hémiplégie, une paralysie de la moitié du corps. Mais ce n'était pas le pire.

Quand j'ai décroché mon téléphone pour prévenir mes sœurs, je me suis rendu compte que j'avais du mal à trouver mes mots. À l'hôpital, l'interne me dit : « Citez-moi dix noms d'animaux. » Je m'étais déjà rendu compte que ce n'était pas fluide. J'ai trouvé "le chat" - en bénissant mon chat - péniblement, au bout des vingt plus longues secondes de ma vie. Puis "le chien". Et après : le trou noir. Impossible de trouver un nom d'animal.

Ça, honnêtement, ça m'a beaucoup plus traumatisée que l'hémiplégie. Pour remarcher, je me disais que quels que soient les efforts et le temps que ça demanderait, j'y arriverais - ce qui était très présomptueux, mais effectivement, j'ai remarché. La phasie est passée vite aussi.

Depuis 15 ans, j'ai ce que j'appelle la Rolls des traitements de fond - et honnêtement, j'ai fait une seule poussée qui n'était pas du tout dramatique.

Jean-Charles Samuelian : Et c'est quoi justement ces traitements ? Comment on traite aujourd'hui la sclérose en plaques ?

Dr. Charlotte Tourmente : Je vous fais grâce des mécanismes qui sont complexes, même quand on est médecin. Mais grosso modo, dans la forme par poussée, il faut comprendre le mécanisme de base : ce sont les défenses immunitaires qui se retournent contre la gaine qui entoure les nerfs.

Imaginez un câble électrique : les défenses immunitaires vont grignoter la gaine qui l'entoure. Tout l'enjeu des traitements, c'est soit d'empêcher les défenses immunitaires de rentrer dans le cerveau et la moelle épinière, soit de les empêcher de grignoter la gaine de myéline.

Jean-Charles Samuelian : Et ça marche comment concrètement ?

Dr. Charlotte Tourmente : Pour moi, c'est un traitement qui se donne par perfusion intraveineuse. Au départ, c'était toutes les 4 semaines, maintenant c'est toutes les 6 semaines - et c'est super efficace. Comme effet secondaire, je suis épuisée le soir même et encore le lendemain, mais franchement, c'est trois fois rien.

Sinon, ça a été les 12 premières années des injections quotidiennes - des piqûres à conserver au frais, ce qui n'est pas pratique. Et ça peut créer dans certains cas un syndrome pseudo-grippal. Mais ces traitements sont peu à peu abandonnés pour le type de traitement dont je vous parle : ils sont à la fois plus efficaces et plus simples à administrer.

Jean-Charles Samuelian : Et ce ne sont à chaque fois que des traitements qui diminuent les poussées, mais qui ne suppriment pas la maladie ? Si vous arrêtez le traitement...

Dr. Charlotte Tourmente : Ils ne traitent pas les symptômes directement. Ils vont diminuer la fréquence des poussées et notamment leur intensité. En parallèle, il y a des traitements symptomatiques pour quasiment chaque symptôme.

C'est un palliatif - mais c'est déjà pas mal de les avoir. J'ai des amis avec des maladies rares où il n'y a pas de médicaments du tout, et là, c'est l'angoisse. La SEP n'est pas curable pour le moment, mais je reste persuadée qu'on y arrivera. La chance, c'est que ce n'est pas une maladie rare : beaucoup de laboratoires travaillent dessus, sur les maladies neurodégénératives en général. Mais on n'y est pas encore.

Jean-Charles Samuelian : Et ce traitement que vous appelez "la Rolls" - il est proposé à toutes les personnes qui ont la sclérose en plaques ?

Dr. Charlotte Tourmente : Je dis "la Rolls" dans mon cas, parce que j'ai fait trois poussées dont une qui était carabinée - il fallait taper fort. Mais ça ne veut pas dire que les autres traitements ne sont pas efficaces. Il y a plein de cas où des traitements de première ligne suffisent largement - comme ils m'ont suffi pendant les douze premières années.

En fonction de l'activité inflammatoire de la maladie - via les symptômes ou via l'IRM, selon le nombre de nouvelles lésions - on adapte la puissance du traitement de fond.

Jean-Charles Samuelian : Vous faites des IRM à quelle fréquence ?

Dr. Charlotte Tourmente : Tous les ans. J'ai d'ailleurs fait mon IRM cérébrale récemment - je partage une bonne nouvelle : elle est stable. L'IRM médulaire, c'est le mois prochain.

Jean-Charles Samuelian : Déjà une bonne nouvelle. Quelles sont les autres solutions que vous avez mises en place une fois diagnostiquée ? Comment on organise sa vie ? Quelles sont les solutions, à la fois thérapeutiques et non thérapeutiques ?

Dr. Charlotte Tourmente : Au fur et à mesure des séquelles de poussée, ça tournait essentiellement autour des douleurs et de l'épuisement chronique - ce qui n'est vraiment pas pratique quand on est étudiante en médecine. J'ai dû faire un certain nombre de renoncements. Je n'ai pas eu les études classiques, forcément.

Et je n'ai pas non plus la vie classique - même si vous me croisez dans la rue et que vous dites « elle est en pleine forme », c'est un peu plus compliqué que ça. Il y a toujours l'envers du décor avec la maladie invisible.

On développe, par la force des choses, une capacité d'adaptation en apprenant à écouter son corps et en réduisant le rythme. Moi, je fractionne beaucoup. Je suis incapable de faire une journée entière. Dès mes 25-26 ans, c'était extrêmement compliqué. J'alterne période professionnelle et période de repos.

Et quand on me dit « si c'est que ça... » - oui, sauf que la fatigue dont je parle, c'est un épuisement chronique avec des pics imprévisibles où je peux me coucher par terre, en pleine rue. C'est totalement différent de la fatigue ordinaire. Une bonne nuit de sommeil ne recharge pas. Donc ça, il faut apprendre à vivre avec. Si je ne fractionne pas, mes douleurs flambent - et les autres symptômes aussi.

Cela dit, j'écoute mon corps, mais je le pousse aussi. Si je m'étais toujours écoutée, honnêtement, je n'aurais pas fait grand-chose de ma vie ou je serais restée sous la couette.

J'en arrive au deuxième levier qui m'a permis de tenir : continuer à être utile, à aider les gens. C'était mon moteur en médecine. Dans le journalisme aussi, je trouvais que j'agissais à la fois sur la prévention - des articles sur comment se prémunir de telle ou telle maladie, comment avoir une bonne hygiène de vie - et sur l'accompagnement des patients.

À partir de 2013-2014, je me suis engagée pour les patients via le site SEP Ensemble. J'ai écrit un livre sur ma vie destiné aux proches et aux patients. Et je me suis investie dans Dare Women Handicap.

L'engagement, c'est un de mes moteurs. Et je pense que quand on a une pathologie - en fait, tout le monde devrait le faire - trouver un sens à sa vie, c'est essentiel. Il peut passer par l'engagement professionnel, associatif, intellectuel, sportif. Il y a plein de sens différents.

Et puis la troisième chose qui m'a aidée très tôt : me centrer sur les activités et les personnes qui me font du bien. Je ne perds pas de temps avec les personnes qui me pompent de l'énergie ou dont je trouve les valeurs humaines discutables. Je dis ça de façon assez cash.

Jean-Charles Samuelian : Ça devrait s'appliquer à tout le monde.

Dr. Charlotte Tourmente : Je trouve. Et j'ai des activités ressources qui me font du bien - ça fait partie de ma routine quotidienne.

Jean-Charles Samuelian : Passionnant. Est-ce que ça change aussi votre perspective de la médecine ? Vous avez cette double casquette - médecin et patient avec un handicap invisible. Est-ce que la manière dont vous avez appris la médecine était adaptée à ce que vous vivez ? À quel point êtes-vous un médecin différent des autres ?

Dr. Charlotte Tourmente : Je vais commencer par la question sur la formation médicale. Oui et non.

Non, parce qu'à l'époque, il n'y avait pas de cours d'empathie - maintenant, il y en a. Et ce que ma maladie a le plus changé, c'est mon rapport à l'empathie, à l'écoute, et à l'adaptation à la personne dans son environnement. Parce qu'on soigne une personne dans un contexte de vie, on ne soigne pas un symptôme.

J'ai eu des médecins, des infirmières, des paramédicaux exceptionnels - ce qui me permet de dire qu'il y en a eu d'autres où c'était violent et inadapté. Il y avait peut-être de l'expertise, mais aucune prise en compte du facteur humain. Pour moi, un bon médecin associe les deux.

J'ai côtoyé beaucoup de patients par la force des choses. Je trouve qu'on apprend énormément d'eux. Et ça m'a adoucie. Personnellement, ça m'a fait grandir dans un sens positif.

J'essaie d'appliquer ça à mes consultations de sexologue et de thérapeute de couple. Le professionnel apporte ses compétences techniques, le patient ou le couple apporte ses connaissances pratiques - c'est très complémentaire. Le but, c'est de faire équipe ensemble.

Jean-Charles Samuelian : J'adore cette notion d'équipe. Et dans votre livre, Sclérose en plaques et talons aiguilles, vous parlez avec beaucoup de franchise de votre parcours. Qu'est-ce qui vous a poussé à l'écrire ?

Dr. Charlotte Tourmente : Ce qui m'a poussé à l'écrire, c'est une éditrice qui avait repéré mes chroniques sur le site SEP Ensemble et qui m'a proposé de l'écrire. Au départ, je n'avais pas la prétention de me dire que ma petite vie avec une sclérose en plaques était suffisamment intéressante pour faire un livre.

La maladie a mille visages : vous connaissez peut-être quelqu'un en fauteuil roulant, quelqu'un d'autre avec des troubles de l'équilibre. Moi, vous me croisez et vous dites « handicap invisible ». Je trouvais ça intéressant de montrer un autre visage - d'autant plus qu'à l'époque, on ne parlait pas autant du handicap invisible qu'aujourd'hui.

La deuxième raison, c'était de dire que c'est possible de retrouver un équilibre, d'avoir une vie intéressante, voire plaisante. Et quand je dis ça, ça n'occulte pas les galères, les douleurs, les emmerdes que sont les maladies chroniques - pour parler crûment. Mais il fallait dire que ça prend du temps, qu'il y a des outils qui aident. Et comme ça faisait quasi 25 ans que j'étais malade quand je l'ai écrit, j'avais une boîte à outils intéressante à partager.

Jean-Charles Samuelian : C'est quoi les choses les plus folles que vous ayez testées ?

Dr. Charlotte Tourmente : Les plus folles ? Vous voyez, même quand on est médecin, il y a des moments où on est tellement mal et où on a tellement peu d'espoir qu'on se dit « Je vais tester ça par désespoir de cause. »

C'était un ami d'ami qui connaissait quelqu'un qui avait aidé un patient avec un antiparasitaire. En désespoir de cause, je me suis dit, bon, je vais tester. Sauf que j'ai développé un effet secondaire rare - je me suis retrouvée à l'hôpital couverte d'éruptions. Et la honte quand j'ai dû expliquer aux médecins... Je n'étais pas fière de moi. Ce n'était pas grave, mais si on peut éviter, c'est mieux. Maintenant, je m'en tiens à ce qui a fait ses preuves.

En revanche, sur les médecines complémentaires :

Et prendre soin de son réseau amical et familial. J'ai la chance d'avoir une famille exceptionnelle. Quand vous êtes en poussée, maintenir ce réseau demande un effort - peut-être plus que pour n'importe qui. Mais c'est important de faire cet effort, parce qu'on est plus solide quand on est entouré.

Jean-Charles Samuelian : Donc maintenir ce réseau, c'est cette "santé sociale" qui est extrêmement importante. Et est-ce que vous avez aussi mesuré l'impact de votre nutrition ou de votre sommeil sur le développement des symptômes ?

Dr. Charlotte Tourmente : Je commence par le sommeil. J'adorais dormir, j'étais une marmotte. Sauf qu'il y a 15 ans, mon temps d'endormissement est devenu de plus en plus long, jusqu'à atteindre 5 heures. Et le manque de sommeil augmente mes symptômes - c'était donc essentiel de le régler.

J'ai maintenant une routine du sommeil : pas d'écran une ou deux heures avant le coucher, pas de sport ni de bain chaud avant. Les conseils classiques de l'hygiène du sommeil.

Pour l'alimentation : dans la sclérose en plaques, il n'y a pas d'études à grande échelle qui montrent qu'une alimentation particulière a prouvé ses effets. En revanche, l'alimentation de type méditerranéenne, voire les aliments anti-inflammatoires, j'essaie de l'adopter. Je suis quasi majoritairement végétarienne - parce que quand je mange du jambon, je pense aux cochons et aux conditions d'élevage. Ça limite, mais voilà.

Jean-Charles Samuelian : Comment vous définissez une maladie chronique ?

Dr. Charlotte Tourmente : Une maladie chronique, c'est une maladie ou une affection qui est longue, durable, qui très souvent n'est pas curable. En revanche, pour la majorité, il existe des traitements symptomatiques ou de fond.

Il faut savoir - j'ai relu les chiffres INSEE 2021 récemment - qu'il y a plus d'un tiers de la population française qui estime vivre avec un problème de santé chronique ou durable. Donc c'est énorme.

Jean-Charles Samuelian : Et les grandes maladies chroniques ?

Dr. Charlotte Tourmente : Les plus connues :

La liste est très très longue.

Jean-Charles Samuelian : Vous avez beaucoup écrit sur les handicaps invisibles. Quels sont les défis les plus méconnus ? Qu'est-ce qui vous a le plus surpris sur la perception - ou la non-perception - des gens ?

Dr. Charlotte Tourmente : Ce qui m'a le plus surprise, c'est à quel point l'invisibilité des symptômes impacte la perception des autres et leur capacité d'adaptation.

Votre cerveau vous voit et se dit « elle est en pleine forme ». Même mes proches - une amie me disait récemment : « On oublie en fait que t'es malade. » Sauf que moi, je n'oublie pas que j'ai mal, que je suis épuisée, qu'une névralgie commence, que des choses sont impossibles pour moi, que je dois faire très attention à mon rythme.

→ Ça peut créer des malentendus, des conflits, des éloignements - dans les familles, les couples, même dans les amitiés - parce qu'il y a un décalage, une incompréhension.

Le corollaire positif : ça m'a énormément développé la capacité à communiquer. Très rapidement, même dans le milieu professionnel, je me suis dit que c'est la seule façon que les gens comprennent. Si je ne parle pas de ce qui se passe dans mon corps, personne n'a aucun moyen de comprendre. Je ne me plains pas tous les jours, mais informer les gens - expliquer pourquoi je ne peux pas aller à ce dîner, pourquoi ce week-end c'est trop compliqué - c'est important. Ça rappelle aussi aux gens que l'adaptation est nécessaire.

Jean-Charles Samuelian : Justement, c'est quoi une communication qui marche ? Quels sont vos conseils ?

Dr. Charlotte Tourmente : Pour moi, bien communiquer, c'est informer sans se plaindre. En parler, mais pas trop en parler. Il y a un équilibre qui est assez subtil et délicat - qui dépend aussi du récepteur. Parce qu'il y a un émetteur, un canal de communication, mais il y a aussi le récepteur. Et si le récepteur n'est pas capable ou n'a pas envie d'entendre, vous avez beau bien communiquer, vous êtes coincé.

Parfois, il y a des renoncements à faire au niveau humain. Ou alors, il est juste lent à comprendre et finira par comprendre. Je suis optimiste, donc voilà.

Jean-Charles Samuelian : Et quels sont les conseils que vous avez pour quelqu'un qui vit avec une maladie chronique pour définir et mener sa carrière ? Vous avez dû faire des compromis, mais vous avez aussi trouvé des opportunités. Quels sont les grands leviers pour continuer à s'épanouir ?

Dr. Charlotte Tourmente : Le premier conseil, c'est de penser en dehors de la boîte. J'ai pris des chemins de traverse du fait de la maladie. Je ne pouvais pas exercer la médecine hospitalière, aller travailler tous les jours était trop compliqué, j'ai dû travailler à temps partiel et en télétravail - des choses qui ne me plaisaient pas du tout au départ.

Finalement, de fil en aiguille, j'ai écrit des livres, j'ai été journaliste, je me suis formée comme sexologue, je suis devenue thérapeute de couple. Je retrouve finalement les patients - ce pourquoi j'avais fait médecine. Tout ça parce que je me suis dit : « Je ne peux pas faire ça. Quelles sont mes forces ? Qu'est-ce que j'aime faire ? Comment est-ce que je peux réinventer ma carrière avec les cartes que j'ai en main ? » Le plaisir, je trouve que c'est un énorme moteur.

Le deuxième conseil, c'est d'utiliser tous les outils disponibles pour rester inséré professionnellement. On a de la chance d'être en France. Il y a notamment la RQTH - Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé - qui permet légalement de bénéficier d'adaptations du poste de travail ou du temps de travail. L'objectif, c'est de compenser l'impact du handicap pour rester performant. Pour moi, ça a été le temps partiel et le télétravail.

Il y a aussi :

Une ribambelle d'outils. Il ne faut pas hésiter à contacter les RH, à en parler aux médecins du travail.

Le troisième conseil, c'est d'être proactif : se renseigner, chercher qui peut m'aider. Souvent, ce sont les associations qui connaissent les solutions pratiques - les logiciels pour les malentendants ou les malvoyants, par exemple.

Et le dernier conseil, qui m'a été donné par une directrice d'une mission handicap alors que mes névralgies flambaient et que je devais ralentir sans y être prête psychologiquement :

"Avec un handicap, une maladie chronique, notamment évolutive, il faut voir sa carrière comme un marathon et pas comme un sprint."

Avec le sprint, on s'épuise, on met sa carrière en péril. Le but, c'est de rester inséré le plus longtemps possible pour pouvoir faire des choses qui nous intéressent. Ça demande de s'adapter. Et oui, parfois des renoncements - mais moi je préfère me dire des chemins de traverse, parce qu'il y a des opportunités aussi.

Jean-Charles Samuelian : Et comment vous conseillez de parler de sa maladie chronique invisible au travail ? Beaucoup de gens ont peur de montrer de la vulnérabilité. Quels sont vos conseils ?

Dr. Charlotte Tourmente : Le monde du travail est antinomique avec la vulnérabilité. En revanche, quand je me suis présentée à 28 ans en entretien d'embauche en demandant un temps partiel, je devais expliquer pourquoi.

Il y a des personnes qui ne sont pas capables d'entendre, qui ont des stéréotypes pouvant déboucher sur des préjugés : « Elle sera moins compétente, moins performante, plus compliquée à manager. » Mes employeurs au Magazine de la Santé, eux, avaient d'abord vu mes compétences - j'avais écrit un livre pour eux - avant de connaître mon handicap.

Donc : parlez toujours d'abord de vos compétences. Et parlez de votre handicap uniquement en termes de besoins. Pas « j'ai telle maladie », mais :

"Il me faut un temps partiel pour être performante à 200%."

"J'ai besoin d'un siège particulier parce que ma maladie le nécessite."

Ça demande d'être au clair sur ses besoins et, idéalement, d'arriver avec des solutions directes - c'est comme ça que ça fonctionne.

Il y a des employeurs qui ne voudront pas s'adapter - j'ai tendance à penser que c'est un mal pour un bien, parce qu'une expérience qui se passe mal peut mettre à terre l'estime de soi.

N'hésitez pas non plus à faire appel à des associations - comme Dare Women Handicap, qui promeut l'épanouissement professionnel des femmes en situation de handicap. Il y a du mentoring, des ateliers pour développer l'art oratoire et la confiance en soi.

Il faut aussi avoir conscience de l'impact du handicap sur l'emploi : le taux de chômage est près de deux fois plus important. Chez les femmes, on observe plus de temps partiel subi, plus de précarité, une double discrimination.

Le handicap, c'est une richesse - une différence comme tant d'autres. Les bons managers sont bons parce qu'ils arrivent à composer avec la différence et à la valoriser. Et l'entreprise a tout à gagner de ça.

Jean-Charles Samuelian : Justement, quels sont les meilleurs conseils pour bien accueillir et manager cette différence ? Quelles pratiques vous conseillez dans les entreprises ?

Dr. Charlotte Tourmente : J'ai pu constater que la très grande majorité de mes managers et employeurs étaient à l'écoute - ils demandaient : « Qu'est-ce qu'on peut faire pour que tu sois dans les meilleures conditions ? » Je mesure ma chance quand j'entends les histoires ailleurs.

Pour ceux qui ont besoin de progresser, je pense qu'il faut proposer une formation à la diversité et à l'inclusion - pas forcément centrée sur le handicap, mais parce que ça s'apprend. Dans les entreprises, ce qui est essentiel, c'est de créer un climat de confiance où les collaborateurs peuvent vraiment exposer leur vulnérabilité - un handicap, mais aussi le fait d'être aidant, ou n'importe quelle situation difficile cachée. Ces situations se retournent souvent contre la personne et impactent l'entreprise : on travaille moins bien, les équipes sont moins fluides.

Pour le handicap spécifiquement :

C'est un travail de longue haleine.

Si on ne sait pas par où commencer, si on a peur de mal faire, il faut se former ou faire appel à l'Agefiph - l'Association de Gestion du Fonds pour l'Insertion Professionnelle des Personnes Handicapées. Leur site internet est une mine d'informations, souvent méconnue des PME. Il ne faut pas rester seul face au doute.

Jean-Charles Samuelian : Comment gère-t-on le potentiel isolement qui accompagne la maladie chronique ? Quand on a des douleurs, des moments d'incapacité, comment on combat cette vague d'isolement ?

Dr. Charlotte Tourmente : C'est un vrai sujet, parce que le handicap est un facteur connu d'isolement - pour des raisons physiques, d'accessibilité, professionnelles (le taux de chômage est plus important), à cause des préjugés et des discriminations.

Je crois qu'il faut :

Jean-Charles Samuelian : Vous disiez tout à l'heure qu'il y avait beaucoup plus de femmes dans la forme par poussée - trois pour un. Est-ce qu'il y a d'autres informations sur les personnes les plus touchées ? Que voyez-vous dans les associations ?

Dr. Charlotte Tourmente : Davantage de femmes, et notamment de femmes jeunes - en âge de travailler et d'avoir des enfants. Ce sont les deux gros challenges. Cela dit, la SEP ne contre-indique pas du tout la grossesse. Les médecins et paramédicaux doivent donc prendre en compte ces deux enjeux simultanément.

L'autre tableau - la forme progressive après 40 ans - touche quasiment autant d'hommes que de femmes. C'est souvent plus compliqué parce qu'il y a moins de traitements, et la maladie peut évoluer très vite.

Je vais m'adresser aux proches - collaborateurs ou proches dans la vie personnelle. Les patients ont parfois un rythme d'acceptation qui n'est pas le rythme des proches, qui voudraient que ça aille plus vite. Il faut être présent et stimulant, mais sans submerger le patient d'injonctions - il en a déjà tellement liées à sa maladie.

Soyez plutôt facteurs de positif : apportez des moments de bonheur. Dans ma famille, nous avons tous des façons différentes de vivre ma maladie, des timings différents - et il faut accepter ça. Se demander : « Qu'est-ce que moi, je peux faire pour aider ? » Déjà, si tout le monde faisait ça, ce serait énorme.

Jean-Charles Samuelian : C'est incroyable. Vous avez aussi cette activité de sexologue - est-ce que les maladies chroniques peuvent affecter la sexualité et l'intimité ? Quels conseils donneriez-vous pour maintenir une vie de couple malgré tous ces défis ?

Dr. Charlotte Tourmente : Beaucoup de patients chroniques ont une sexualité tout à fait classique. En revanche, les maladies chroniques peuvent augmenter le risque de souffrir de troubles sexuels.

Dans la sclérose en plaques :

Le diabète, lui aussi, est très pourvoyeur de troubles sexuels.

Premier conseil : ne pas rester seul. Nous sommes au XXIe siècle et il y a des traitements - plus pour les hommes que pour les femmes, mais ça existe. Oser demander l'aide d'un sexologue, ou en parler à son généraliste qui peut orienter. C'est lourd à porter seul. Et même quand il n'y a pas de médicaments, il y a toujours des ajustements possibles.

Ce qui est surtout important, c'est de maintenir la tendresse et la communication. Ça a l'air simple dit comme ça - mais sans handicap, c'est déjà compliqué. Alors quand on rajoute tout ça... Mon ex était bien plus stressé que moi pendant mes poussées - c'était moi qui le rassurais. Il y a beaucoup de challenges.

Quand la sexualité est compliquée, maintenir la tendresse, toucher l'autre, garder des moments à deux - c'est essentiel. Parce que c'est facile de s'éloigner, même sans handicap. Avec le handicap, c'est encore plus facile de prendre deux chemins différents, notamment quand il y a des problèmes d'accessibilité ou des rythmes différents.

Et n'hésitez pas à consulter : vous n'êtes pas partis pour dix ans d'analyse. Il y a des choses concrètes qui peuvent avoir des effets rapides.

Jean-Charles Samuelian : Est-ce qu'il y a une plus grande prévalence des maladies chroniques par rapport aux générations précédentes, ou est-ce qu'on les détecte simplement mieux ?

Dr. Charlotte Tourmente : Ma perspective, c'est qu'effectivement, le dépistage et le diagnostic se sont améliorés pour beaucoup de maladies chroniques - ils sont plus rapides, plus précis.

Mais il y a aussi d'autres facteurs :

Jean-Charles Samuelian : Et sur vos propres symptômes - au-delà du sommeil qu'on a évoqué - est-ce qu'il y a d'autres facteurs de mode de vie qui ont une influence importante ?

Dr. Charlotte Tourmente : L'activité physique, absolument. Des études montrent que l'activité physique d'endurance :

L'activité physique adaptée, c'est vraiment essentiel dans la SEP.

L'alimentation, j'en ai parlé - manger équilibré et se faire plaisir. Et la vie sociale aussi, parce qu'elle stimule la plasticité cérébrale - c'est extrêmement important.

Déjà, si on met tout ça en place, c'est pas mal.

Jean-Charles Samuelian : Sur l'activité physique, ce que j'entends souvent, c'est la difficulté de trouver l'énergie pour commencer, alors que ça ferait tellement de bien. Est-ce que vous avez des conseils ou des expériences où vous avez réussi à dépasser cette première étape ?

Dr. Charlotte Tourmente : Cette première étape m'a pris 20 ans. Comme ça, je détends tout de suite ceux qui m'écoutent.

Je mettais toute mon énergie dans mon travail, et ce qu'il m'en restait dans ma vie sociale. Pour l'activité physique, hormis une heure de yoga tranquille, je ne faisais vraiment pas grand-chose.

Tout a changé le jour où j'ai rencontré une spécialiste en réadaptation qui m'a dit :

"Tu te dis qu'il faut que tu fasses du sport, et ça te met une pression. Dis-toi plutôt : augmente un peu ton activité physique. Marche un peu plus. Prends l'escalier. Sors une station ou deux de métro avant ta station."

Ça a été les petites choses : balader mon chat en laisse, monter cinq étages à pied. Et puis, quand j'ai réduit mon rythme professionnel, j'ai eu plus d'énergie et je me suis remise à la piscine.

Il y a un vrai mindset à débloquer. Moi, je l'ai débloqué en augmentant simplement mon activité physique sans me mettre de pression. Et j'adapte à ma forme du jour. Si je ne peux pas aller à la piscine parce qu'il pleut - bon, je reste ce jour-là et je fais autre chose.

Jean-Charles Samuelian : Il faut bien choisir le lieu où on habite !

Dr. Charlotte Tourmente : C'est clair, il faut que j'aille au bord de la mer ! Mais bon, c'est un autre sujet. L'idée, c'est de se dire qu'augmenter un peu, c'est déjà énorme. Et que ce n'est pas tout ou rien.

Jean-Charles Samuelian : Quel conseil donneriez-vous à quelqu'un qui vient de recevoir un diagnostic de maladie chronique ? Comment on aide les gens à vivre ce tsunami ?

Dr. Charlotte Tourmente : Ce qui m'a aidée en premier, c'est la connaissance de la maladie. Mon premier réflexe a été de lire tout ce que je pouvais sur la SEP dès que je suis rentrée à la fac. Certains trouvaient ça morbide - mais il y a des études sur l'éducation thérapeutique qui montrent qu'on vit mieux ce qu'on connaît. Pour moi, c'est apprivoiser l'ennemi à défaut de le vaincre.

Deuxième chose : se centrer sur les petits moments positifs, les petites choses qui vont bien dans sa vie, et leur donner plus d'importance qu'aux choses négatives. Honnêtement, au départ c'est un fiasco - très honnêtement. Mais peu à peu, on y arrive, et c'est important.

Garder le lien avec ses proches. On peut avoir besoin de se replier sur soi pour processer - surtout quand on a 20 ans face à un tel diagnostic. Mais il ne faut pas trop se replier non plus.

Et vraiment : se dire que la maladie ne vous définit pas. Elle ne dit rien de votre valeur. Vous n'avez pas eu d'impact sur le fait d'être malade - vous ne l'avez pas choisie. Mais vous pouvez choisir la façon dont vous la vivez. Il y aura des hauts, des bas, des moments où vous gérerez mieux que d'autres. C'est normal, c'est le processus. Ce n'est pas linéaire.

Et si vous avez un doute, n'hésitez pas à vous faire aider par un psychologue. Les maladies chroniques impactent l'estime de soi et la confiance en soi. Il y a vraiment des choses à faire pour remonter tout ça - et ça conditionne tellement la façon de vivre sa vie que ce travail me semble essentiel.

Jean-Charles Samuelian : Est-ce qu'il y a des réseaux de professionnels de santé ou de psychologues plus experts dans l'accompagnement des maladies chroniques ?

Dr. Charlotte Tourmente : Oui et non. Dans les services hospitaliers, on travaille souvent avec une psychologue habituée à ce type de pathologie. En libéral, on peut se tourner vers les associations, qui savent en général indiquer les bonnes personnes.

Et pour la plupart des maladies chroniques, il y a des réseaux de soins spécialisés - il y a par exemple un réseau sclérose en plaques, en lien avec des professionnels de santé, qui peut recommander quelqu'un. C'est essentiel.

Jean-Charles Samuelian : Est-ce qu'il y a un mythe sur le handicap invisible que vous aimeriez bien démystifier ?

Dr. Charlotte Tourmente : Celui que j'ai envie d'exploser, c'est que c'est à la personne handicapée seule de porter tous les efforts - pour s'adapter, se faire accepter, se valoriser. Ce mythe a la peau dure.

L'inclusion, c'est un processus co-construit. La personne a beau faire tous les efforts qu'elle veut - si en face il n'y a pas d'ajustement, si la société ne s'ajuste pas, les choses n'améliorent pas.

C'est pour ça que je fais des podcasts et des conférences en entreprise : pour promouvoir l'inclusion. Le handicap, c'est une richesse comme une autre - une différence parmi tant d'autres. Une équipe avec des atouts et des compétences différents est bien plus forte qu'une équipe homogène.

Je me suis dit qu'il y a sans doute quelqu'un qui m'écoute en ce moment et qui se dit : « Moi je n'ai pas de handicap, pourquoi je devrais faire des efforts ? » J'ai deux arguments :

Jean-Charles Samuelian : Docteur, je vous retourne un immense merci pour cette vision à la fois concrète et optimiste : comment vivre les différences, comment les accueillir dans l'entourage, comment accepter sans se laisser définir par la maladie, comment continuer à trouver ses chemins de traverse - qui font qu'à la fin, le chemin est tout aussi beau.

C'est une vraie leçon d'humilité et d'empathie. Est-ce que vous avez un dernier message à faire passer ?

Dr. Charlotte Tourmente : Je crois que si vous avez retenu qu'on a beaucoup à apprendre des personnes différentes de nous - et des personnes handicapées en particulier, qui ont su trouver une façon de vivre - c'est déjà beaucoup.

Si vous arrivez à être soutenant dans les moments difficiles - parce que oui, je suis positive, mais il y a plein de moments difficiles, comme mon hémiplégie, la phasie - l'importance de l'entourage est essentielle. On est là pour s'aider les uns les autres.

Et puis : continuer à rire et à aimer la vie, quelle qu'elle soit.

Jean-Charles Samuelian : J'adore. Un appel à ceux qui nous écoutent - deux choses.

D'abord : si vous avez quelqu'un touché par un handicap autour de vous - et il y en a sûrement un, vu que c'est une personne sur deux - prenez votre téléphone là et faites une action pour les soutenir. Écrivez-leur, ayez de l'empathie.

Ensuite : si vous avez aimé ce podcast, likez, commentez, partagez-le - parce que plus il y a de personnes qui l'écoutent, plus l'impact sur leur entourage sera grand. C'est vraiment le message qu'on essaie de porter avec Healthier Humanity : la santé, la longévité, c'est une action personnelle mais aussi sociétale. On en a beaucoup parlé aujourd'hui avec la santé sociale - un sujet qui nous touche énormément chez Alan.

Encore une fois, docteur, un immense merci pour cet échange et pour la profondeur. J'espère que vous avez autant apprécié l'écoute que moi.

Dr. Charlotte Tourmente : Ça a été un vrai plaisir. Merci beaucoup pour l'invitation.